Multiple Sklerose

Welt-MS-Tag mit neuer Privatstiftung

Organisationsform soll Aktivitäten österreichweit koordinieren helfen.

Eine neue Organisation im Rahmen einer gemeinnützigen Privatstiftung, die unabhängig operieren kann, soll in Zukunft vor allem Informations- und Unterstützungsaktivitäten für Patienten mit Multipler Sklerose koordinieren helfen. Sie wurde am Dienstag unmittelbar vor dem Welt-MS-Tag 2015 (27. Mai) in Wien vorgestellt.

Unterstützung für Betroffene

"Die neue 'Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft gemeinnützige Privatstiftung' (ÖMSG-Privatstifung) verfolgt als Ziele die Unterstützung der MS-Betroffenen und deren Angehörigen sowie der Erforschung und Bekämpfung der MS", sagte der Präsident der Österreichischen MS-Gesellschaft, der Neurologe Ulf Baumhackl.

Es gibt bereits auf verschiedenen Ebenen, in unterschiedlichen Regionen und Bundesländern und für zahlreiche Belange der rund 12.500 Kranken mit Multipler Sklerose zahlreiche Aktivitäten. Die neue Privatstiftung (gemeinnützig) kann aber im Vergleich zu Vereinen mehr Finanzen aus Spenden aufbauen, der Vorstand ist unabhängiger von mitunter schnelllebigen Mitgliederentscheidungen, betonte bei einer Pressekonferenz Rechtsanwalt Thomas In der Maur. Laut den Proponenten geht es auch um die Koordination des vorhandenen "Fleckerlteppichs".

Behandlungsmöglichkeiten
Das vorrangige Anliegen der von einer betroffenen Patientin, Karin Chladek, als Geschäftsführerin gemanagten Stiftung liegt in der unabhängigen Information für Patienten, deren Angehörige sowie der Öffentlichkeit. Obwohl sich die Behandlungsmöglichkeiten der MS in den vergangen 20 Jahren dramatisch verbessert haben, gilt es weiterhin, viele Tabus und Diskriminierungen zu überwinden.

Fritz Leutmezer von der Universitätsklinik für Neurologie im Wiener AKH (MedUni Wien) schilderte einen aktuellen Fall: Eine Frau, die sich für eine höhere Managementposition in einer der größten österreichischen Banken beworben hatte, musste in der Klinik mit einer als Erstmanifestation oft bei MS auftretenden Augennerv-Entzündung behandeln lassen. Sie arbeitete im Spital voll weiter. Danach machte sie aber laut dem Neurologen den "Fehler", ihren Arbeitgeber über die gerade erstmals diagnostizierte Erkrankung zu informieren. Die Leitungsposition erhielt ein anderer Bewerber.

MS-Therapien
Öffentlichkeitsarbeit gilt es offenbar auch bereits im Umfeld der von den österreichischen Krankenkassen bezahlten MS-Therapien zu machen. Zwar werden die Patienten mit Multipler Sklerose in Österreich in spezialisierten Zentren behandelt, doch laut Leutmezer bezahlen die Krankenkassen derzeit nur unvollständig neue und wichtige Therapeutika - zum Beispiel das Immunmodulator-Präparat Teriflunomid sowie ein Fumarsäure-Präparat (Tecfidera). Beide Arzneimittel sind aber bereits in Ländern wie Ungarn oder die Slowakei gut erhältlich. "Hier haben wir Aufholbedarf", sagte der Neurologe.

Die Unterstützung der Privatstiftung soll schon in nächster Zeit steuerlich absetzbar werden. Die Pharmaunternehmen Novartis und Biogen haben 150.000 bzw. 50.000 Euro als Anschubfinanzierung geleistet.

 

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